ASS en veel empathie?

[Jolienn]

(Het is de eerste keer dat ik hier iets post dus ik hoop dat het op de juiste plaats staat enzo.) Hey, mijn naam is Jolien, ik ben 18 jaar en ik heb de diagnose ASS sinds ik 15 was. Ik heb echter vaak getwijfeld of die diagnose juist is. Aan de ene kant herken ik heel veel van mezelf in boeken en artikels over ASS, maar wat me erg dwars zit is dat ik vaak lees dat mensen met ASS weinig empathie hebben en zich niet goed kunnen inleven in anderen. Nu weet ik redelijk zeker dat dit bij mij niet het geval is. Ik kan me juist enorm goed inleven in anderen, ik ervaar zelfs dat de empathie die ik voel meestal sterker is dan die van anderen. Ik ben niet goed in de "praktijk" van sociaal contact, maar ik begrijp het gedrag van anderen in theorie meestal wel. Ik kan hun gedrag analyseren en ik weet hoe ik me zou moeten gedragen om juist over te komen, ik kan het alleen niet uitvoeren. Ik vroeg me af of iemand anders dit ook ervaart? Kan het zijn dat ik ASS heb maar me juist wel heel goed kan inleven in anderen? (zo goed dat ik er regelmatig last van heb en er zeer moe van wordt)

[TheEmperor85]

Ik kan me juist enorm goed inleven in anderen, ik ervaar zelfs dat de empathie die ik voel meestal sterker is dan die van anderen. Ik ben niet goed in de "praktijk" van sociaal contact, maar ik begrijp het gedrag van anderen in theorie meestal wel. Ik kan hun gedrag analyseren en ik weet hoe ik me zou moeten gedragen om juist over te komen, ik kan het alleen niet uitvoeren.

Dat is een treffende beschrijving van veel ASS'ers. Je weet 'hoe het hoort', maar voer het maar eens uit zoals men van je verwacht.

Uiteraard zijn er een hoop mensen met autisme die empathie gewoon niet in hun systeem hebben, maar dat betekend niet dat alle autisten zo zijn.
Ook mensen met ASS hebben een geheel eigen karakter met alle eigenschappen van dien. Het zijn net mensen, wat dat betreft, vind je niet?

[Tineke]

Er word inderdaad vaak gezegd dat mensen met autisme weinig empathie hebben. Ze hebben dat wel, maar laat het niet zien. Mijn vriend denkt ook vaak dat ik me niet in kan leven in iemand anders, Ik kan er niks mee doen en dat vind hij vreemd, maarja toch is het zo. Ook twijfelen veel autisten aan de diagnose. Ik ook wel eens.
Maar later denk ik het is toch duidelijk dat ik autistisch ben.

[Psycholoog Dea]

Beste Jolien,

ASS is een beschrijving van gedrag, het is geen oorzaak. Het zou heel goed kunnen dat je bepaald gedrag vertoont waardoor je een diagnose in het autisme spectrum krijgt. Dit is alleen een beschrijving, meer niet. Het geeft aan dat je bijvoorbeeld 5 van de 8 gedragingen laat zien die vallen onder ASS. Dit betekent niet dat alles wat bij autisme hoort, jij ook hoeft te hebben. Zo kan je dus bijvoorbeeld best empathie ervaren en alsnog de diagnose krijgen.

Nogmaals, het is geen oorzaak van je gedrag. Je bent niet 'sociaal minder vaardig' omdat je autisme hebt, je bent 'sociaal minder vaardig' en daar kan de beschrijving van ASS bij horen. Het lijkt me persoonlijk vooral belangrijk dat je kijkt naar wie jij als persoon bent en wat je ervaart en wat jij specifiek nodig hebt in je leven.

[Tineke]

Het maakt het wel makkelijker om aan je problemen te werken zo ver het mogelijk is. Als je de diagnose krijgt dan kan je gericht zoeken waar je precies problemen mee hebt. Als je dat allemaal nog niet weet.
Nadat ik de diagnoses kreeg heb ik meer inzicht gekregen in mijn problematiek en voel ik mij minder dom. Ik denk nu er zijn zoveel mensen die sociaal onhandig zijn, daar hoef je niet dom voor te zijn. Een diagnose kan ook een nadeel hebben als je gaat leven na je ziekte. Zo heb je voor en nadelen.

[Tineke]

Mijn psychiater vond een diagnose ook niet belangrijk al wist hij wel wat mijn diagnose is. Ik heb gezegd als er een tweede diagnose is wil ik ook graag weten wat het is. Nadat ik uitgelegd heb waarom het voor mij wel belangrijk is. Begreep hij het en heeft hij mij die alsnog verteld.

[Tineke]

En nu het bij mij bekend is wat ik heb vind mijn begeleidster dat ik contact moet gaan zoeken met lotgenoten, omdat het vaak voor een autist moeilijk is om contact te maken met anderen en we begrijpen elkaar beter dan een NT-er dat doet.

[Psycholoog Dea]

Je maakt een mooi punt Tineke. Een diagnose is prima, zolang als je er maar voor waakt dat je hele leven er vervolgens niet omheen gaat draaien en je er inderdaad niet naar gaat leven.

[Jolienn]

Dankje voor de antwoorden, maakt het wel wat duidelijker. Aan een kant ben ik ook tevreden met de diagnose, omdat ik daarvoor altijd het gevoel had dat ik een aansteller was, omdat ik het moeilijk had met dingen waar een ander geen probleem van maakte. Nu weet ik dat het ok is om het moeilijk te hebben. Dus die diagnose was voor mij ook gewoon een opluchting. Ik studeer nu mijn eerste jaar verpleegkunde (I know, verpleegkunde, wat doe ik mezelf aan... helemaal gek geworden zeker het is een gigantische uitdaging en ik heb het nu moeilijker dan ooit, maar ik dit interesseert me gewoon het meest en iemand heeft gezegd dat ik het niet zal kunnen, en ik heb nogal de drang om mezelf te bewijzen) en in een ziekenhuis kom je nogal wat mensen met pijn tegen. Daar zal ik dus met veel tijd en geduld mee moeten leren omgaan.

[Tineke]

Ach laat maar praten joh. Werd vroeger ook tegen mij gezegd dat ik dingen niet kon, maar heb bewezen dat ik die diploma met dikke voldoende wel heb gehaald en nu zegt die persoon ik had dat niet verwacht. Je kan toch veel meer dan ik had gedacht.

[TheEmperor85]

Ach laat maar praten joh. Werd vroeger ook tegen mij gezegd dat ik dingen niet kon, maar heb bewezen dat ik die diploma met dikke voldoende wel heb gehaald en nu zegt die persoon ik had dat niet verwacht. Je kan toch veel meer dan ik had gedacht.

Zo is dat Tineke (en Jolienn). Ik las een paar dagen geleden ergens een reactie op een nieuwsartikel wat over iemand met autisme ging.
" Veel mensen zijn gewoon te dom om de gave van autisme te begrijpen".
Beetje hard misschien, maar wel waar.

[Tineke]

Welk nieuwsartikel?

[TheEmperor85]

Welk nieuwsartikel?

http://nos.nl/op3/artikel/609960-100000 ... colin.html

[W817]

Hallo,

ook de eerste keer dat ik hier ben.
Ben niet gewoon om op forums te spreken.

Ik heb ook een diagnose ASS.
Al 7 jaar.
Ik zat al 9 jaar in de psychiatrie en had allerlei diagnoses: borderline en schizofrene stoornis en stemmingsstoornis.
Ik werd geen beetje beter.
En plots kreeg ik daar een splinternieuwe psychiater en die dacht heel snel aan autisme.
Dan hebben ze mij getest en zeiden dat ik autisme heb.
Ik had het ook zeer moeilijk toen.
Zij dachten dat ik het moeilijk had omdat ik autisme had.
Maar ik had het moeilijk omdat ik het niet kon geloven. Ik geloofde hen niet. Ik had het niet moeilijk omdat ik zogezegd autisme had. Eerst hadden ze het verschil nog niet door.
Hoe meer ik het in twijfel trok bij hen, hoe meer zij ervan overtuigd waren dat het wél waar was.
Toen heb ik mij ingeschreven in een gespecialiseerd centrum voor ASS-diagnostiek en daar kwamen ze weer hetzelfde uit : ASS.
En ik blijf steeds twijfelen omdat ik bepaalde dingen niet begrijp of herken en omdat ik bang ben dat ik dingen gezegd heb tijdens het onderzoek die niet kloppen met hoe ik echt ben. Ik weet eigenlijk niet hoe ik ben. En als ik iets zeg, weet ik zelfs niet of het wel de waarheid is. Soms is hoe ik ben, net een toneel, denk ik. Ik weet niet altijd of alles wel echt is. Hoe kan je dan de waarheid vertellen. En zo gaat dat maar door tot ik van pure angst en stress in huilen uitbarst.

Ik heb ook die twijfel over empathie. Ik herken wat je zegt. Ben blij dat ik niet alleen ben. Soms voel ik net juist heel veel, maar dan geraak ik in de war. En soms ook voel ik echt niets van medegevoel. Soms voel ik helemaal geen verdriet terwijl het wel zo zou moeten zijn, volgens de normale dingen. Ik ben soms heel bang geworden omdat ik geen verdriet voelde toen mijn opa en oma stierven. Ik huilde ook niet en ik werd daar ongerust over. Ik zag mijn oma wel graag.

Soms word ik boos of echt boos als ik gevoelens voel die van andere mensen komen.
Soms denk ik dat mensen bang zijn en angst vind ik erg. Dus voel ik stress en verwardheid en ben ik bang dat die mens zich heel ongelukkig voelt. Dan heb ik langsbinnen vanalles gevoeld en dan blijkt dat die mens helemaal niet bang was...
Dus had ìk die angst terwijl hij nergens last van had.
Daar kan ik heel boos door worden want als ik bang ben voel ik me boos.
Heel veel verwarring in mij.

Het doet me heel erg deugd om geen mensen rond mij te hebben.
Dan kan ik niet verward en overstressed worden door 'mensdingen'.

Ik denk ook vaak dat mijn moeder zenuwachtig is. Die zenuwen springen over op mij omdat ze haastig doet of snel wandelt. Maar dan blijkt ook dat zij nergens last van heeft.
Zij is dan niet zenuwachtig, maar ze doet 'gewoon door'. Niets aan de hand...
Ik word bang , denk ik , van stress. Ik kan niet meer nadenken dan of word onhandig en ja, voel me angstig. Ik kan niet tegen 'doordoen' en 'haast je'

Zo , dit ging toch ook over empathie, denk ik.
Wie kan hier iets op zeggen ?

[ArianPaiga]

Beste Jolien,

ASS is een beschrijving van gedrag, het is geen oorzaak. Het zou heel goed kunnen dat je bepaald gedrag vertoont waardoor je een diagnose in het autisme spectrum krijgt. Dit is alleen een beschrijving, meer niet. Het geeft aan dat je bijvoorbeeld 5 van de 8 gedragingen laat zien die vallen onder ASS. Dit betekent niet dat alles wat bij autisme hoort, jij ook hoeft te hebben. Zo kan je dus bijvoorbeeld best empathie ervaren en alsnog de diagnose krijgen.

Nogmaals, het is geen oorzaak van je gedrag. Je bent niet 'sociaal minder vaardig' omdat je autisme hebt, je bent 'sociaal minder vaardig' en daar kan de beschrijving van ASS bij horen. Het lijkt me persoonlijk vooral belangrijk dat je kijkt naar wie jij als persoon bent en wat je ervaart en wat jij specifiek nodig hebt in je leven.

Wat ontzettend fijn dat je het zo omschrijft Dea! Vaak voel ik me niet begrepen omdat mensen het zien als een excuus als ik probeer uit te leggen wat mijn autisme inhoudt.
Nu om terug te komen op Joliens probleem:
In alles wat je hebt geschreven herken ik mezelf. Ik ben zelf gediagnostiseerd met PDD-NOS toen ik 14 was. Als ik nu (22 jaar) aan iemand probeer uit te leggen wat autisme inhoudt, zorg ik ervoor dat ik altijd benoem dat autisme voor iedereen anders is. Niet alle aspecten komen bij iedereen voor, net zoals ze ook niet allemaal in dezelfde mate voorkomen. Vaak worden door mensen alleen de sociale aspecten van het ASS genoemd. Maar ze vergeten vaak de concentratieproblemen en een soort van OCD die er (voor mij) bij hoort.
De omschrijvingen van autisme kloppen nooit precies bij jouw zelfbeeld omdat er niet een specifieke omschrijving van de stoornis bestaat. Ik heb me altijd geergerd aan het stukje 'NOS'in PDD-NOS. Het betekend; not otherwise specified... lekker is dat, kun je ook niets mee.

Voor mijn gevoel is het alleen een diagnose, om er een naam aan te geven. En omdat in (hele) grote lijnen het voor een groep mensen toch wel klopt.

Ik hoop dat dit je helpt, deze realisatie heeft mij heel veel geholpen bij het ontdekken en het ontwikkelen van de persoon die ik nu ben.

xx Succes!

[jazzauti]

Dea, ik heb nog wat moeite om alles van jouw omschrijving te begrijpen. Ik ben het met het meeste eens (mooi verwoord en zeker bruikbaar), behalve dat je gedrag niet veroorzaakt wordt door autisme. Dat gegeven is bijna een contradictio in terminis. Ik vind juist dat bepaald gedrag wordt veroorzaakt door autisme. Niet voor niets heeft bepaald (overeenkomstig) gedrag een label gekregen, wat natuurlijk 'autisme' heet. Het een is onlosmakelijk verbonden met het ander. Daar is (meen ik) ook een groot gedeelte van de onderzoeken op gebaseerd.
Ik kan met 99% zekerheid zeggen, dat als ik niet autistisch was geweest, ik sociaal veel vaardiger was geweest.

Maar omdat autisme zich bij iedereen anders uit, ben ik het helemaal met je eens dat een autist niet alle kenmerken zal hebben van autisme. Dat maakt het dan ook weer moeilijker om te omschrijven, omdat je uniek bent ; )
Dus Jolienn, ik twijfel er niet aan dat je, als autist, empathie kunt hebben. Dat stukje kun je heel goed 'gewoon' van je ouders hebben door-/meegekregen.

[Psycholoog Dea]

Dea, ik heb nog wat moeite om alles van jouw omschrijving te begrijpen. Ik ben het met het meeste eens (mooi verwoord en zeker bruikbaar), behalve dat je gedrag niet veroorzaakt wordt door autisme. Dat gegeven is bijna een contradictio in terminis. Ik vind juist dat bepaald gedrag wordt veroorzaakt door autisme. Niet voor niets heeft bepaald (overeenkomstig) gedrag een label gekregen, wat natuurlijk 'autisme' heet. Het een is onlosmakelijk verbonden met het ander. Daar is (meen ik) ook een groot gedeelte van de onderzoeken op gebaseerd.
Ik kan met 99% zekerheid zeggen, dat als ik niet autistisch was geweest, ik sociaal veel vaardiger was geweest.

Ik begrijp je verwarring zeker, het heeft mij zelf ook een tijdje gekost voor ik het begreep. Ik zal het proberen te verduidelijken.

Autisme bestaat niet in de zin dat het iets is wat je bijvoorbeeld aan kan raken, omdat de diagnose van autisme een beschrijving is.

Een versimpeld voorbeeld: Meneer A kan niet goed inschatten wat andere mensen voelen, hij is zelf erg rationeel en snapt niet dat andere mensen (in zijn ogen) zo raar emotioneel kunnen reageren. Hij laat zichzelf onderzoeken en vanwege deze en andere gedragingen/gedachten krijgt hij de diagnose van autisme. Dit betekent dat we de dingen die hij vertoont en denkt (zoals anderen niet goed kunnen inschatten) kunnen samenvatten onder het woord autisme.

Wat er echter vaak gebeurt is dat we het om gaan draaien. Dus we zeggen niet meer: "Meneer A kan anderen niet goed inschatten en dit noemen we autisme", maar we zeggen dan: "Omdat meneer A autisme heeft, kan hij anderen niet goed goed inschatten." (dit is een versimpeld voorbeeld nogmaals) Zo wordt de beschrijving ineens een oorzaak en een ding op zich.

Dit is een onjuist gebruik van de DSM (waar alle diagnoses in beschreven staan) die veel wordt toegepast, ook gewoon door psychologen. Autisme is nu niet meer een noemer waar we bepaald gedrag onder scharen, maar wordt iets wat een eigen leven gaat leiden. Als we bijvoorbeeld pianomuziek horen, dan noemen we alle klanken die we horen pianomuziek. We zeggen niet dat de pianomuziek de klanken veroorzaakt. De pianomuziek is een beschrijving van wat je hoort, niet een ding op zich dat spontaan klanken kan laten horen.

Ik hoop dat mijn lange verhaal wat duidelijkheid heeft geschept? Laat het anders gerust weten.